Was ist das eigentlich?
In meiner Netzhaut sitzen zwei Arten von Sinneszellen, die Licht aufnehmen und ans Gehirn weiterleiten: Stäbchen und Zapfen. Stäbchen ermöglichen die Wahrnehmung von hell und dunkel sowie das Sehen in der Dämmerung und bei Nacht. Zapfen funktionieren am besten bei Helligkeit und sind für das Farbsehen verantwortlich.
Bei mir sterben diese Zellen langsam ab — zuerst die Stäbchen, später auch die Zapfen. Genau das beschreibt der Name meiner Erkrankung: Stäbchen-Zapfen-Dystrophie.
Warum passiert das?
Es ist eine genetische Erkrankung — ich bin damit geboren, auch wenn man es nicht von außen sieht. Die Prävalenz wird in Europa auf etwa 1 von 40.000 Menschen geschätzt — ich bin also wirklich kein Einzelfall, aber auch keiner, dem man im Alltag oft begegnet. Verursacht wird sie durch Veränderungen in bestimmten Genen, die für die Funktion meiner Sehzellen verantwortlich sind. Sie schreitet mit variabler Schnelligkeit fort und kann auch innerhalb einer Familie ganz unterschiedlich verlaufen. Eine Heilung gibt es bisher nicht
Wie macht sich das bemerkbar?
Bei mir — wie bei den meisten Betroffenen — verläuft das in Stufen:
Zuerst: Ich sehe schlecht bei Dämmerung und Nacht (Nachtblindheit) und mein Gesichtsfeld wird enger — viele kennen das als „Tunnelblick“. Ich nehme also seitlich immer weniger wahr.
Im Verlauf: Auch meine Sehschärfe und mein Farbsehen werden schlechter. Helles Licht kann unangenehm bis blendend wirken.
Was bleibt: Bei vielen von uns bleibt über Jahre noch ein Restsehvermögen erhalten — komplette Blindheit ist nicht zwangsläufig die Folge, aber das Sehen wird stetig eingeschränkter.
Was bedeutet das für mich als Sportler?
Tiefenwahrnehmung, schnelle Reaktion auf Hindernisse, das Erkennen von Streckenmarkierungen oder anderen Athleten im Wettkampf — all das wird mit der Zeit schwieriger. Genau deshalb wechsle ich in den Para-Triathlon: nicht weil ich aufgebe, sondern weil ich die Bedingungen brauche, unter denen ich weiter fair und sicher Sport treiben kann.